De laatste zorg
7 april 0 reacties 

Margot Verkuylen spreekt tijdens het congres ‘De laatste zorg’ over de rol van verpleegkundigen bij medische beslissingen rondom het levenseinde. Op NurseStation.nl licht ze alvast een tipje van de sluier op en vertelt zij over het belang om op tijd met elkaar in gesprek te gaan over het levenseinde en de rol die verpleegkundigen hierbij kunnen spelen.

Margot Verkuylen is specialist ouderengeneeskunde en kaderarts palliatieve zorg. Ze werkt als dokter in een hospice en een huisartsenpraktijk. Daarnaast is zij docent voor artsen die in opleiding zijn tot specialist ouderengeneeskunde. 

Droom 

Margot Verkuylen: “In ons hospice komen mensen die echt het laatste stuk van hun leven bij ons doorbrengen. De gemiddelde opnameduur is ongeveer drieënhalve week. Mensen weten dat ze bij ons komen om te sterven, dat maakt het natuurlijker om met elkaar over de dood te spreken en in gesprek te gaan over wat mensen willen in deze laatste fase. Toch merk ik dat er bij patiënten en familie nog heel veel onduidelijkheid is over medische beslissingen rond het levenseinde. Drieënhalve week is dan erg kort om mensen goed te informeren en te laten nadenken over een route die bij hen past. Mijn droom is dan ook dat we veel eerder in gesprek gaan met patiënten en proactief gaan kijken welke problemen je kan verwachten en wat de wensen zijn van de patiënt in de laatste levensfase. Dat geeft patiënten houvast en rust. Een onderdeel van dat gesprek zijn de medische beslissingen.”

Doorbehandelen

Als je denkt aan medische beslissingen rond het levenseinde dan gaat het om vragen als: wel of niet reanimeren, doorgaan met behandelen, wel of geen antibiotica, insturen naar het ziekenhuis of niet? Uit onderzoek van KNMG en V&VN blijkt dat artsen en verpleegkundigen zelf veel minder medische interventies zouden wensen aan het eind van hun leven dan ‘gewone patiënten’. Patiënten hebben hele hoge verwachtingen van de resultaten. Zorgverleners hebben veel meer zicht op de negatieve effecten die behandelingen ook kunnen hebben.
Margot Verkuylen: “Medische behandelbesluiten kunnen invloed hebben op hoe de rest van iemands leven eruit ziet. Door te praten met de patiënt over de verschillende scenario’s en de mogelijkheden, kan de patiënt de zorg en behandeling kiezen die bij hem of haar past. Ik voel me soms als een gids. Ik beschrijf de verschillende wegen en de patiënt kiest het pad dat het beste bij hem past.” 

Rol verpleegkundige 

De arts is uiteindelijk verantwoordelijk voor de medische beslissingen. Welke rol kan de verpleegkundige hierbij spelen? Margot Verkuylen: “Verpleegkundigen kunnen een belangrijke rol spelen in het helpen bewaken of markeren van het tijdstip om met mensen in gesprek te gaan over medische behandelingen rondom het levenseinde. Verpleegkundigen hebben heel goed zicht op hoe mensen functioneren en voelen goed aan als mensen achteruitgaan. Hierdoor zien ze soms eerder dan dokters dat het tijd is om in gesprek te gaan.” 

Surprise question 

Een hulpmiddel bij het bepalen van het moment om in gesprek te gaan over het levenseinde is om jezelf de ‘surprise question’ te stellen: ‘Zou het mij verbazen als deze persoon binnen een jaar overlijdt?’ Als het antwoord op deze vraag ‘nee’ is, als je dus niet verbaasd zou zijn als deze persoon binnen een jaar overlijdt, dan is het moment aangebroken om in gesprek te gaan over het levenseinde. Wie het gesprek aangaat met de patiënt is afhankelijk van de afspraken die je met elkaar hebt gemaakt. In de eerstelijnszorg zal dit anders zijn dan in het verpleeghuis. Wil je als verpleegkundige de signalerende rol oppakken, dan is het goed om met je collega zorgverleners om de tafel te gaan zitten en goed af te stemmen wie wat doet.

Coördinator 

Verpleegkundigen zijn ook belangrijk in het geven van informatie en als coördinator in het proces om te komen tot passende zorg, vindt Margot Verkuylen. “Praten over het levenseinde en nadenken over wat passende zorg is voor de patiënt, is niet iets wat je in één gesprek met elkaar bespreekt. Dat is een proces dat je met elkaar ingaat en waarin veranderingen kunnen optreden. Verpleegkundigen hebben een coördinerende rol in dat proces. Het is algemeen bekend dat er bij patiënten en familie maar een klein stukje blijft hangen van de informatie uit een gesprek. Vaak komen pas later de vragen. Verpleegkundigen en verzorgenden kunnen mensen van de juiste informatie voorzien om zo vragen of onduidelijkheden weg te nemen.” 

Misverstanden

Een belangrijke voorwaarde om mensen goede informatie te geven, is dat je zelf heel goed weet waar het over gaat. Helaas zijn er nog veel misverstanden over bijvoorbeeld euthanasie, palliatieve sedatie en morfine, ook onder zorgverleners. “Er zijn nog steeds verpleegkundigen en verzorgenden die denken dat je door morfine eerder doodgaat of dat palliatieve sedatie een soort ‘euthanasie light’ is. Maar dat is niet zo. Je gaat niet eerder dood door morfine of door palliatieve sedatie,” licht Margot toe. 

Juiste woorden

Daarnaast is het belangrijk om de juiste woorden te kiezen als je informatie geeft aan patiënten. “Ik hoor veel dokters of verpleegkundigen zeggen over palliatieve sedatie: ‘dan wordt u in slaap gebracht.’ Dat zijn naar mijn mening niet de goede woorden en dat is ook niet het doel van palliatieve sedatie. Als je zegt: ‘u wordt in slaap gebracht’, denken de patiënt en de familie direct dat iemand in slaap wordt gebracht en niet meer wakker wordt. Maar dat is niet altijd de praktijk en dat is ook niet je doel. Het doel van de sedatie is dat er rust komt of dat iemand zijn pijn, misselijkheid of zijn benauwdheid minder ervaart. Het doel is niet dat iemand 24 uur ligt te slapen.” 

Onhandigheid

Ook als je de juiste kennis in huis hebt, is het niet eenvoudig om dit soort ingewikkelde zaken over leven en dood in gewone mensentaal uit te leggen. “Als je niet veel ervaring hebt met het voeren van gesprekken over het levenseinde of als je het lastig vindt om over de dood te praten, geeft dat een bepaalde onhandigheid. Als hulpverleners zijn we geneigd vanuit onze eigen medische en verpleegkundige termen te praten en daarin houvast te zoeken. Maar de patiënt snapt die vaktermen niet. Je zult dus in de belevingswereld en in het taalgebruik van de patiënt moeten stappen. Ik heb dat zelf ook moeten leren. Wat helpt? Heel veel oefenen en gewoon in de praktijk proberen. Naarmate je meer oefent en naarmate je meer levenservaring krijgt, gaat het je makkelijker af. En verder veel feedback van anderen vragen: wat vind je dat goed ging en wat niet? Dat helpt mij nog steeds.” 

Meegeven

Wat zou Margot Verkuylen verpleegkundigen en verzorgenden mee willen geven? “Verpleegkundigen en verzorgenden mogen best wat minder bescheiden zijn, vind ik. Zij hebben zoveel expertise in huis om het welbevinden van patiënten te verbeteren, dat mogen ze best meer naar voren brengen. In het hospice komen soms mensen binnen die heel benauwd zijn en gebruik maken van zuurstof flessen. De verpleegkundigen hier zeggen: ‘ga maar lekker buiten op het terras in de frisse lucht zitten.’ Dat helpt vaak net zo goed. Patiënten weten deze dingen niet zelf, daar heb je echt een verpleegkundige voor nodig.” 

Meer informatie
Wil jij meer kennis opdoen over terminale zorg? Op het congres ‘De laatste zorg’ van Congressen MetZorg komen uiteenlopende onderwerpen aan bod waar je mee te maken krijgt in de terminale fase. Bekijk hier alle informatie over het congres.